17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
Jest to doskonała okazja, aby zwiększyć wiedzę pacjentów oraz społeczeństwa na temat tej choroby i sposobu jej leczenia.
Czym jest hemofilia?
Hemofilia jest skazą krwotoczną polegającą na zaburzeniach krzepnięcia krwi i objawiającą się bolesnymi, samoistnymi krwawieniami do stawów i mięśni. Spowodowana jest nieprawidłową budową genu odpowiedzialnego za powstawanie czynnika krzepnięcia.
Objawy hemofilii
Nasilenie objawów choroby uzależnione jest od stopnia niedoboru czynnika krzepnięcia. Dominującym objawem hemofilii jest krwawienie zewnętrzne bądź wewnętrzne, które może powstać samoistnie lub wskutek urazów. Zazwyczaj krwawienia występują w obrębie stawów i mięśni, pacjenci odczuwają ból, mrowienie, ograniczenie ruchomości stawu i jego obrzęk, sztywność i obrzęk mięśni oraz ich drętwienie. Częste krwawienia zarówno do stawów, jak i mięśni mogą przyczynić się do trwałej niepełnosprawności ruchowej. W przebiegu hemofilii zdarzają się również wylewy podskórne (siniaki), krwawienia z nosa i przewodu pokarmowego.
Całkowite wyeliminowanie przyczyn choroby, a wraz z tym jej wyleczenie, obecnie jest niemożliwe. Działania lekarzy w walce z hemofilią opierają się na leczeniu objawowym, czyli zapobieganiu i łagodzeniu krwawień oraz szerokiej edukacji na temat profilaktyki.
Narodowy Pogram Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2028
Celami Programu są:
- poprawa jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne,
- zaopatrzenie w leki niezbędne dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne,
- wzmocnienie nadzoru nad stosowaniem produktów leczniczych u ww. grupy chorych oraz podniesienie wiedzy personelu medycznego zaangażowanego w sprawowanie specjalistycznej opieki nad tą grupą chorych.
Więcej informacji: https://www.gov.pl/web/zdrowie/narodowy-pogram-leczenia-chorych-na-hemofilie-i-pokrewne-skazy-krwotoczne-na-lata-2024-2028
