600 km pomocy dla Benia
W dniach 10-15 maja w Elblągu i w okolicach odbędzie się kolejna edycja akcji charytatywnej pod nazwą 600 km pomocy. W tym roku uczestnicy akcji będą kręcić kilometry i walczyć o wsparcie dla małego elblążanina Benia Nizioła. Inicjatorem akcji jest Cezary Bogdański, który od ośmiu lat pokonuję około 600 km na rowerze, używając siły własnych mięśni, aby zebrać fundusze na pomoc potrzebującym. Patronat Honorowy nad przedsięwzięciem objął między innymi Prezydent Elbląga Michał Missan.
Szczegółowe informacje na temat akcji, trasy tegorocznego rajdu znaleźć można na profilu - https://www.facebook.com/600kmpomocy/?locale=pl_PL
O pomysłodawcy akcji
W styczniu 2016 r zawalił się mój cały świat, po tym jak się źle poczułem i zabrało mnie pogotowie przeszedłem operację mózgu. Po miesięcznej śpiączce okazało się, że wszystkiego muszę uczyć się od nowa. Rokowania lekarzy nie były zbyt optymistyczne. Dzięki wsparciu rodziny, znajomych i długotrwałej rehabilitacji udało mi się wrócić do jako takiej sprawności. Ponieważ wcześniej byłem człowiekiem aktywnym (tego wymagała moja służba w Straży Granicznej, byłem przez wiele lat komendantem Placówki SG w Elblągu) marzyłem o tym, aby wrócić chociaż do mojej ulubionej jazdy rowerem. Najpierw była nauka chodzenia i mówienia (całe szczęście w rodzinie mam dwie logopedki), potem wróciłem do jazdy rowerem – udało się. Powoli pokonywałem coraz większe dystanse. Postanowiłem, że jak nadal mi będzie dobrze szło, to muszę dalej przekazać to dobro, które otrzymałem od ludzi. Udało mi się też wrócić do żeglarstwa.
I stąd się wzięła moja działalność na rzecz osób potrzebujących pomocy! To będzie już ósma akcja, którą organizuję. Trzykrotnie jechałem sam, pokonując codziennie odcinki około 150 km. Samodzielnie i przy wsparciu rodziny oraz znajomych organizuję akcję, jej oprawę medialną i rozpowszechnienie. W tegorocznej akcji, już po raz piąty, nie będę jechał sam. Towarzyszyć mi będą osoby na rowerach i jeden z poprzednich beneficjentów – Szczepan na handbike’u (specjalnym rowerze napędzanym siłą rąk Osoby, które zdecydowały się ze mną jechać w tegorocznej akcji, to ludzie którzy bardzo mi pomogli w okresie rehabilitacji i znajomi. Być może , tegoroczne odcinki nie są imponujące dla zdrowego człowieka, ale dla mnie, człowieka nie do końca sprawnego, tak. Tegoroczną akcję przeprowadzam po raz piąty przy wsparciu ROTARY CLUB ELBLĄG CENTRUM
Najpierw miało być to działanie jednorazowe, aby udowodnić też coś sobie, ale ponieważ wyszło to dość fajnie, staram się nadal kontynuować swoje akcje, póki starczy mi sił. Chęć do pomocy innym i zaangażowanie sprawiły, że jeżdżę również w rajdach promujących transplantację organizowanych przez Fundację ORGANIŚCI z Gdańska.
Informacje o tegorocznym beneficjencie, przygotowane przez rodziców - z profilu FB akcji
"Garść" informacji o Beniaminie (czyli Beniu) przygotowana przez Jego RODZICÓW! "Syn choruje na ceroidolipofuscynozę neuronalną (demencję dziecięcą, chorobę Battena), czyli chorobę spichrzeniową, polegającą na obumieraniu neuronów na skutek braku enzymu trawiącego białko w neuronach. Objawia się stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia... Nieleczona w Polsce prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym. Jest to ultra rzadka choroba metaboliczna. W Polsce rodzi się rocznie 3 do 5 dzieci z tą chorobą, najczęściej się ją diagnozuje, gdy dziecko przestaje chodzić.
Benio nie mówi, nie potrafi jeść samodzielnie, nie sygnalizuje żadnych potrzeb, już nawet nie siedzi. Nie trzyma głowy. Nie chwyta już żadnych przedmiotów, traci wzrok.
Benio zmaga się z padaczką lekooporną, która jest trudnym dla dziecka schorzeniem. Ataki padaczki go męczą, ale męczy go też ataksja móżdżkowo - rdzeniowa - taki brzydki dodatek do tej choroby.
Diagnozę dziecka otrzymaliśmy w wakacje 2022, głównie dzięki intuicji pani neurolog z UCK w Gdańsku, ponieważ zazwyczaj dzieci są diagnozowane na późniejszym etapie choroby. Wcześniej zdruzgotał nas atak padaczki dziecka, gdybyśmy wiedzieli, że sama padaczka to nie taka ciężka sprawa. Urodził się zdrowy - tak wtedy myśleliśmy - 4140 g szczęścia. Do roku był dzieckiem - cudem. Potem po prostu małym chłopcem, może tylko bardziej ruchliwym niż inni. No i nie mówił za wiele. Zaczęliśmy szukać, mimo że pediatra uważała, że przesadzamy.
Choroba objawiała się zaburzeniami SI, objawami podobnymi do autyzmu, afazji, z padaczką. Syn diagnozowany był na każde z nich.
Ponieważ w Polsce nie leczy się tej choroby, konsultowaliśmy przypadek Benia w Hamburgu, ale zasugerowano nam, że jej postęp u syna jest dość szybki, więc wątpliwe jest, by przyjęto go na leczenie. Podjęcie się leczenia wiązałoby się z przeprowadzką do Niemiec. Pozostajemy w kontakcie z tym ośrodkiem.
Benio ma młodszą siostrę - obecnie w procesie diagnozy genetycznej, ale z orzeczeniem autyzmu.
W zasadzie każdy nasz dzień to wyzwanie. Dziękujemy Bogu za każdy spokojniejszy dzień i przespaną noc. Chcemy, by Benio czuł się kochany i zadbany i postaramy się odjąć mu trudności i cierpień za wszelką cenę."
